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@癫痫患儿家长,你关心的问题都在这里!

  发布日期:2020-06-29    字体: 【 】   打印

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每个人的童年都希冀充满幻想的色彩

但对于癫痫患儿来说

这份生命开头却有些难言的沉重

如何帮他们走出“隐秘的角落”

如何让癫痫患儿家庭重拾幸福时光

全民普及癫痫知识,刻不容缓

昨天是第十四届国际癫痫关爱日

今年的主题为“5G时代,癫痫关爱”

如果你有这样的疑惑:

抗癫痫药物层出不穷,如何选择?

第一个孩子是癫痫患儿,还能要二胎吗

……


Q:第一个孩子是癫痫患儿,还敢要二孩吗?

A:单基因遗传性癫痫、复杂性遗传性癫痫、染色体异常相关癫痫、遗传性全身疾病伴随癫痫(如遗传代谢病)等遗传性因素可以导致儿童癫痫。

非遗传性病因子代再发风险很低,例如后天获得性结构性病因(脑炎后、外伤后、围产期脑损伤),以及免疫性病因。

遗传性病因,则需根据第一个孩子的具体病因而定。遗传代谢病或神经变性病伴发癫痫,根据不同的遗传方式,再发风险高。如苯丙酮尿症(常染色体隐性遗传),二孩再发风险约为25%,需要进行产前诊断;脑发育相关基因(单基因遗传性癫痫)根据不同的遗传方式而异,如为常染色体显性遗传基因的新发突变(即父、母外周血DNA的突变检测阴性,仅有患儿的DNA存在突变),二孩通常再发作的风险相对很低(通常小于10%),如需降低二孩发病风险,也可进行产前诊断;复杂遗传性疾病,二孩再发风险可能高于普通人群,但由于具体基因是不清楚的,没办法进行产前诊断;染色体异常如为新发变异,二孩再发风险低。无论是何种遗传性癫痫,如果一孩未能明确病因,则二孩风险不好预估,也无法进行针对性的产前诊断。

Q:目前针对儿童癫痫有哪些治疗方法?

A:医生诊断同时会进行病因学评估,根据癫痫发作及癫痫综合征类型选择适合的抗癫痫药物,同时也会将药物价格、是否能买到、是否适合孩子的年龄、性别等作为考虑因素。

病因学评估也是非常重要的,如果能找到一些能治疗的病因,可以进行更精准的治疗,提高疗效:结构性病因可以进行外科评估;代谢性病因需要特殊饮食及代谢治疗;遗传性病因可以进行遗传性癫痫的精准治疗,可能更适合某种抗癫痫药;免疫性病因可以考虑糖皮质激素治疗;感染性病因应进行相应的抗感染治疗。

如果病因治疗无效,比如手术后仍然发作,免疫治疗使用激素后病情不能得到完全控制,如果调整口服抗癫痫药效果不佳,可以考虑其他的治疗方法,如迷走神经刺激及其他神经调控、生酮饮食、尝试新药、胼胝体切开术等。也有一些孩子,经过各种尝试,癫痫仍然发作,现阶段还不能实现所有的患者都不发作,这种情况下要学会和癫痫共存,争取达到相对最好的疗效及最小的不良反应的最佳平衡。要注意避免过度治疗,或者非理性的不停调药,因为有可能越调整效果越差,并不总是越调整一定越好,另外过多的药物种类或者过大剂量的抗癫痫药会增加出现不良反应的风险。

Q:抗癫痫药物的不良反应大不大?

A:实际上,总体来讲抗癫痫药是安全的,只有少数患者会出现不可耐受的不良反应。多数的不良反应是可以预见的、可逆的、可以应对的。

抗癫痫药物可能的不良反应分为几个种类,举几个例子。一是与该药的已知作用机制有关,是可预见的。如卡马西平,患儿可能出现头晕;奥卡西平,可能出现低钠血症;托吡酯,可能出现少汗;预防此类不良反应,可以采用药物的使用从小剂量开始逐渐添加的策略。如果孩子服药后有明显的不良反应,将加量的速度减慢,调整给药时间,如果确实不能耐受可以考虑停药。

二是与个体易感性有关的,是不可预见的。如卡马西平、拉莫三嗪等可导致过敏;丙戊酸可导致血小板减少等。高危人群应避免使用。非高危人群可小剂量开始逐渐添加,密切随访。发生不良反应应在医生指导下立即停药。

与个体易感性有关的特应性不良反应(过敏)不可预见,需要监测,其发生有一定的时间窗,比如服用拉莫三嗪后的过敏反应,更容易在1~2个月内出现,过了时间窗后,过敏风险会大大下降。

此外,某些不良反应还包括与累积剂量有关、与胎儿暴露有关、以及药物的相互作用等。

每个孩子对药物的不良反应个体差异很大,因此需要合理权衡利弊,不要因噎废食,不能因为担心有的药可能会产生不良反应就不去用。

Q:如果患儿感冒了,在选择感冒药方面有哪些注意事项?

A:经过医生判断,病情需要的药物都可以用;需要注意的是,感冒期间不必过度治疗,不仅对于癫痫患儿,对于所有的患儿都是一样的。如多种中药联合、多种止咳化痰药、过度退热等都是常见不合理的用药。

根据病原证据,由医生确定患儿是否需要应用抗感染药物,如头孢类等治疗细菌感染,阿奇霉素治疗支原体感染,奥司他韦治疗流感等。

重症细菌感染时,应用碳青霉烯类抗生素,如美罗培南,可显著降低丙戊酸血浓度,需要重视。

Q:抗癫痫的新药一定比老药效果好吗,原研药和仿制药有什么区别?

A:近年来,新型抗癫痫药物不断上市。总体而言,新型抗癫痫药物在疗效方面与传统药物相比,并没有明确优势。但不可否认,新药在药代动力学、药物相互作用、不良反应方面,优于传统药,给患者带来更多的药物治疗选择。新药的适应证尚需进一步在儿童人群中探索。

新型抗癫痫药的国产仿制药使用不断增加。关于“和原研药相比,仿制药是否会增加癫痫发作风险”的问题,目前国内相关研究较少,国外的大部分研究认为,相比之下,仿制药并没有增加癫痫发作风险。但是要注意,用药时应减少不必要的替换。如替换药物应密切监测。

Q:服用抗癫痫药多久、什么情况下可以减停药?复发风险有多大?

A:原则上持续不发作2年以上,可以考虑减停药。减药时,如果仅为单药治疗,则6个月左右减停;联合用药者,每次只减停1种药,每种药减停时间不小于3个月,苯巴比妥、苯二氮卓可适当延长减药时间。

多数研究表明,减药后的复发风险为25%~30%。儿童减药后的累积无发作可能性在减药后第一年为66%~96%;在第二年为61%~91%。减药中和停药后第一年最易复发,之后复发的可能性逐渐减小。

复发的危险因素包括:关键因素是病因,例如存在结构性病灶复发风险高;某些癫痫综合征,如青少年肌阵挛癫痫复发风险高。关于“减药前脑电图异常,是否能减药”的问题,需要医生进行个体化分析。

Q:如果癫痫患儿同时伴有偏头痛、睡眠障碍等共患病,家长应该怎么办?

A:患有癫痫的孩子容易伴有注意力缺陷、多动、身体协调性差、脾气暴躁等问题。共患病的原因多样,以基础病因及癫痫电活动的影响为主,药物、环境因素为辅。

癫痫的良好控制有助于脑功能障碍的改善。对于发育迟缓、孤独症行为等,要进行正规的康复训练、行为训练。对于注意缺陷多动障碍、严重的行为异常及情绪障碍的孩子,可以进行相应的药物治疗,多数患儿能取得较好的效果,从而改善生活质量。应避免不合理的多重抗癫痫药物的联合治疗。正确的家庭教育也很关键。

Q:癫痫患儿已经吃了不少抗癫痫药物,如何判断哪种药物更有效?

A:按照国际抗癫痫联盟给出的的定义,无发作是指癫痫没有发作时间持续1年以上或超过治疗前最长发作时间间隔的3倍(两者取其长);足量充分的治疗后仍不能实现无发作,可判定为此种药物治疗失败;但是要注意,还有一种情况,如果医生认为患儿治疗不充分、或者对患儿的治疗信息了解不充分的情况下,就还不能判断该药物无效。

服用一种抗癫痫药以后,以下情况可以认为其无效:首先是服药的剂量足够,已经加到最大剂量;再有就是要加至药物的最大剂量后,已观察足够的时间,其中,时间取决于药物代谢特性和基线期发作频率。在上述基础上,癫痫仍然还发作,就可视为此种药物无效。



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